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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Ollier disease

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 3

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Neurofibromatosis type 1
Prader-Willi syndrome
Rare syndromic intellectual disability
Turner syndrome
Rare genetic bone development disorder
Congenital limb malformation
Hereditary breast cancer
Marfan syndrome

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Schwannomatose liée à NF2 germinale
Rétinoblastome héréditaire
Syndrome de Li-Fraumeni
Ataxie-télangiectasie
Cancer du côlon héréditaire non polyposique
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau
Syndrome de Noonan
Xeroderma pigmentosum
Déficit immunitaire commun variable
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Syndrome de Silver-Russell
Anémie de Blackfan-Diamond
Cancer de l'ovaire, forme familiale

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
Email

Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia
Costello syndrome
Cockayne syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Maffucci syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Xeroderma pigmentosum
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Von Hippel-Lindau disease
Familial ovarian cancer

Institutions de prise en charge 14

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Page Web
Email

Ansprechpartner für seltene Knochenerkrankungen
Ansprechpartnerin für seltene Zahnerkrankungen
Ansprechpartnerin für Skelettsystemerkrankungen
Ansprechpartner für Fehlbildungen des Gesicht- und Hirnschädels
Ansprechpartnerin für Fehl- und Defektbildungen der Extremitäten

Taurodontism
Oligodontia
Apert syndrome
Facial cleft
Crouzon syndrome

12.038419246673586 48.932494732099386 Zentrum für Seltene Erkrankungen des Bewegungssystems am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen des Bewegungssystems am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Kaiser-Karl-V.-Allee 3
93077 Bad Abbach

09405 182401
09405 182920
Page Web
Email

Complexe fémoro-péronéo-cubital
Hémimélie fibulaire
Maladie de Blount

14.06262577666828 52.2837363 Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

Klinik für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin am HELIOS Klinikum Bad Saarow

HELIOS Klinikum Bad Saarow

Pieskower Straße 33
15526 Bad Saarow

033631 73527
Page Web

Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Bone sarcoma
Gastrointestinal stromal tumor
Soft tissue sarcoma
Rare bone tumor

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Page Web
Email

Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Skoliose Sprechstunde
Kinderrheuma-Sprechstunde

Primary osteolysis
Multiple metaphyseal dysplasia
Hypocalcemic rickets
Familial hypocalciuric hypercalcemia type 1
Achondroplasia

7.843245863914491 48.00323240263807 Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043680
Page Web
Email

Hyperinsulinism due to short chain 3-hydroxylacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Disorder of ketolysis
Maple syrup urine disease
Disorder of fructose metabolism
Hereditary fructose intolerance
Glucose-galactose malabsorption
Disorder of branched-chain amino acid metabolism
Disorder of galactose metabolism
Disorder of fatty acid oxidation and ketone body metabolism
Gluconeogenesis disorder
Glycogen storage disease

1

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Page Web
Email

Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Rare venous malformation
Patent ductus arteriosus-bicuspid aortic valve-hand anomalies syndrome
Vein of Galen aneurysmal malformation
Von Hippel-Lindau disease
Macrocystic lymphatic malformation
Primary lymphedema
Beckwith-Wiedemann syndrome
Dural sinus malformation
Facial arteriovenous malformation

7.843739390373231 48.00385693207722 Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Skelettentwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043630
Page Web
Email

Sprechstunde für Ziliopathien
Sprechstunde für Skelettentwicklungsstörungen und angeborene Erkrankungen des Bewegungsapparates
Sprechstunde für Wachstumsstörungen, genetisch bedingte Endokrinopathien und Therapiezentrum Achondroplasie

Achondroplasia
Osteogenesis imperfecta
Osteopetrosis and related disorders

7.8402578830719 48.005594089139315 Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Hugstetter Straße 49
79106 Freiburg

0761 27035555
0761 2709671590
Page Web
Email

Rare digestive tumor
Germ cell tumor
Rare skin tumor or hamartoma
Tumor of endocrine glands
Rare gynecological tumor
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues
Rare renal tumor
Rare soft tissue tumor
Rare vascular tumor
Rare bone tumor
Rare nervous system tumor
Rare urogenital tumor
Rare respiratory tumor
Rare eye tumor

9.913036823272707 53.55235572563246 Altonaer Kinderkrankenhaus

Altonaer Kinderkrankenhaus

Bleickenallee 38
22763 Hamburg

040 889080
040 88908366
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Osteogenesis imperfecta
Kompetenzzentrum für Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11
Pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder mit angeborenen Fehlbildungen des Magen-Darm-Traktes
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi
Spezialsprechstunde für Kinderorthopädie

Neural tube defect
Digestive tract malformation
Osteogenesis imperfecta
22q11.2 deletion syndrome
Large congenital melanocytic nevus
Diaphragmatic or abdominal wall malformation
Rare bone disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Neurocutaneous melanocytosis

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Metachondromatosis
Heart-hand syndrome
Fibrous dysplasia of bone
Osteogenesis imperfecta
Dysosteosclerosis
Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
Multiple osteochondromas
Paralytic facial malformation
Hypochondroplasia
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Femur-fibula-ulna complex
Brachydactyly-long thumb syndrome
Achondroplasia
Omodysplasia
Acromelic dysplasia

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Page Web
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Silver-Russell syndrome
Primary bone dysplasia
Achondroplasia

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Syndrome hémophagocytaire
Coagulopathie rare
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance

8.217204809188845 53.11183766700564 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendheilkunde, Hämatologie / Onkologie am Klinikum Oldenburg

Klinikum Oldenburg

Rahel-Straus-Straße 10
26133 Oldenburg

0441 4032013
0441 4032887
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Rare nervous system tumor
Rare bone tumor
Germ cell tumor
Rare soft tissue tumor
Nephroblastoma
Rare anemia
Tumor of hematopoietic and lymphoid tissues
Hepatoblastoma

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

Associations de patients 0

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